1,446명의 시민들의 ‘6분 걷기’ 참여로, 총 8,676분의 기부 달성
희귀질환 극복 돕는 제도적 지원∙보완에 공감하는 시민들의 현장 참여 눈길
[사진 1] ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여한 사노피 젠자임 직원들 (가운데 박희경 대표)
[사진 2] 2016 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에서는 총 1,446명의 시민이 참여해 8,676분의 기부가 이뤄졌다.
[사진 3] ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여한 사노피 젠자임 직원의 가족.
[사진 4] ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 완주한 아들을 꼭 안아 주고 있는 사노피 젠자임 의학부 김석란 이사.
글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 스페셜티케어 사업부문인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 “사노피 젠자임”)은 지난 21일과 22일 양일에 걸쳐 서울 광화문 광장에서 진행한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’이 성황리에 끝났다고 밝혔다.
‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안[1]한 시민 참여형 걷기 행사로, 올해는 ‘희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날 (5월 23일)’ 제정을 기념하고, 희귀질환 환자들의 목소리를 듣고 소통하는 장으로 자리매김했다.
양일 간 1,446명의 시민이 서울 광화문 광장을 방문, 자갈과 지압판으로 만들어진 트랙 위를 6분 간 걸으며 캠페인에 참여했다. 이로 인해 총 8,676분(分)의 걷기 시간을 달성했다.
또한, 한국희귀난치성질환연합회(회장 신현민)와 대한의학유전학회(회장 이동환)에서 최근 발표한 설문 결과가 현장에 전시돼, 시민들의 관심을 모았다.
특히 ▲희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 대한의학유전학회의 설문 응답과 ▲체계적인 질환 교육과 상담이 가장 필요하다는 희귀질환 환우 및 가족들의 설문 응답을 본 654명의 시민이 희귀질환 환우들의 질환 극복을 위해 제도적 지원∙보완을 희망하는 희망 메시지를 남겼다.
한편, ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 서울특별시가 주최하고 한국희귀난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 사노피 젠자임이 후원했다.
APPENDIX 1: 2016 한국희귀난치성질환연합회 설문조사 요약 (희귀질환 환자 및 가족 대상: 155명 참여)
> 희귀질환이 유전성 질환이라는 사실이 가족 관계에 큰 영향을 끼친다: 82.5% (123명)
> 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있다: 59% (44명)[2]
> 유전성 질환으로 인해 희귀질환 환자 및 가족이 어려움을 느끼는 이유는:
− 해당 희귀질환에 대한 정보 및 이해가 부족해서(70.7%) ▲치료 방법 및 기술에 대해 충분히 이해하기 어려워서(65.7%) ▲환자∙가족 간 심리적 지지 및 대화가 부족해서(62.9%) ▲유전자 검사 결과에 대한 충분한 해석과 설명이 부족해서(59.3%) 순
> 희귀질환의 조기 진단을 위해 중요한 요소는:
- ▲신생아 및 고위험군에 대한 검진 제도의 확충(89.5%) ▲ 희귀질환 전문 의료진 양성 확대 (88%) ▲ 희귀질환 정보 구축 및 인식 제고 (76.9%) ▲ 환자의 진단 비용 부담 완화(76.8%) 순
APPENDIX 2: 2016 대한의학유전학회 설문조사 요약 (소속 회원 대상: 60명 참여)
> 희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 점이 희귀질환 환자의 어려움을 가중시키는 주된 요인이다: 70% (42명)
> 유전성 희귀질환 환자에게 유전상담의 역할이 중요하다: 89% (67명)
> 국내에 유전상담이 아직 자리잡지 못한 주요한 이유:
- ▲유전상담에 대한 인식이 낮아서(95%) ▲유전상담 전문인력을 양성할 수 있는 환경이 마련되지 않아서(95%)라고 지적했으며, 또한 ▲유전 상담의 의료 수가를 인정하지 않아서(93%) 순
사노피(Sanofi)그룹에 대하여
프랑스 파리에 본사를 두고 있는 사노피(Sanofi) 그룹은 인간 삶의 개선을 위한 치료 솔루션을 연구, 개발 및 제공하는 세계 선두의 글로벌 헬스케어 기업으로서, 파리 (EURONEXT: SAN) 및 뉴욕 (NYSE: SNY)에 상장되어있다. 국내에서는 사노피-아벤티스 코리아가 전문의약품 및 건강기능식품(세노비스)을 공급하고 있으며, 이 외에도 백신(사노피 파스퇴르), 희귀질환치료제 (사노피 젠자임), 동물약품 (메리알 코리아)을 통해 예방에서 치료까지, 전문의약품에서 건강기능식품까지, 사람에서 동물까지, 환자들의 다양한 니즈에 부응하는 글로벌 헬스케어 기업으로 자리매김 하고 있다.
사노피 젠자임은 진단과 치료가 쉽지 않고,일상 생활을 영위하기 어려운 질환을 위한 스페셜티케어를 목표로 치료제를 개발 및 제공하는 사업부로, 환자와 환자 가족에게 희망을 주기 위해 전념하고 있다. 사노피 젠자임에 대한 더 많은 정보는 www.sanofigenzyme.com에서 확인할 수 있다.
References
[1] 오영목 외, 6분 보행 검사 (표준화 방향), Accessed below link on May 12, 2016 http://www.oldrf.org/En/HOME/
[2] 유전성 희귀질환을 앓고 있다고 응답한 75명의 응답자 중 44명
