건선환자들이 점진적으로 증가하고 있다는 보험공단의 발표가 올해까지도 있었다. 그럼에도 경증 및 중등증 건선은 병원 치료를 받으며 점차적으로 자연치료로 질환을 다스릴 수 있다는 환우들의 견해가 상당히 우세하다.

그렇지만, 중증 또는 난치성 건선 질환자들은 생물학적 제제라는 고가의 치료제가 없으면 소위 말하는 '자연 치료'를 시작하기도 어려운 이들이다.

생물학적 제제를 제외한 모든 치료제에 저항성을 보이는 환자의 경우도 마찬가지다.  

이들에게 10% 산정특례 혜택을 받을 수 있는 법안 마련으로 나아가는 길을 모색하기 위해  김성기 대한건선협회회장, 손영래 보건복지부보험급여과장, 박윤옥 국회의원, 김철중 조선일보기자가 연자로 참석한 토론회가 열렸다.

모두가 공감하였다.
중증난치성 건선환자는 암환자 이상의 신체적 및 정신적 고통에 노출되어 있으며 희귀난치성질환으로 분류되어 치료비 혜택이라도 제공받도록 해야 한다는 것이었다.

고려대학교 피부과 전문의 송해준 교수가 제시한 자료들에 의하면, 희귀난치성질환군으로 분류되어 있는  류마티스성 관절염, 크론병, 궤양성 대장염 등은 산정특례 혜택으로  치료비의 10%만 환자가 부담하면 된다.

송교수는 중증난치성건선의 경우, 이러한 질환 못지않게 환자의 삶의 질을 떨어뜨리며 심지어 동반질환까지 찾아오기에 중증난치성건선이 희귀난치성질환군에 포함되어야 한다는 자료들을 발표하였다. 

문제는 심평원과 공단 측의 심사가 지나치게 까다롭다는 것이고, 중증건선이 사망위험군에 속하는 질환이 아니라는 이유로  관련 기관의 대처가 너무 안이하다는 것이었다.

대한건선협회 김성기 회장은, 17년간 환우회를 이끌어 오면서 2명의 환자가 스스로 목숨을 끊는 것을 겪으며, 이제는 복지부가 중증 건선 환자의 고통을 직시해 달라는 호소를 쏟아 내었다.  

박윤옥 국회의원은 통계청 발표에 의한 '17만명'이라는 환자 수가 희귀질환으로 분류되기는 너무 많다는 지적을 하였지만, 환자들의 고통은 송해준 교수와 환우들의 입장 표명을 통해 충분히 공감한다고 덧붙였다. 

손영래 보건복지부 보험급여 과장도 중증난치성건선에 한해서는 보험급여를 점진적으로 확대해 환자들의 고통 분담을 위해 정부 차원의 노력이 이루어 질 것이라고 덧붙였다.