대한뇌전증학회는 2월 14일 "세계 뇌전증의 날"을 기념하여 18일까지를 기념주간으로 지정하고 뇌전증 인식개선 관련행사를 진행한다.
‘세계 뇌전증의 날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가 매년 2월 두번째 월요일로 제정한 기념일로서, 한국을 포함하여 전 세계130여개 국가에서 공동으로 ‘세계 뇌전증의 날 기념식’ 행사를 개최한다.
"하나되는 행복한 미래를 위하여"라는 슬로건을 내세운 대한뇌전증학회는 다양한 미디어를 통하여 뇌전증에 대한 사회의 인식을 개선하고, 뇌전증 환자들이 각종 편견으로부터 자유로워질 수 있도록 노력하고 있다. 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 "뇌전증 무엇이 궁금하십니까? 2022"를 제작하였으며, 전국의 70여개 병원에 배포하였다. 또한 대한뇌전증학회 홈페이지 (http://www.kes.or.kr/) 및 페이스북 공식 페이지(http://www.facebook.com/kor.epilepsy/)에서 “세계 뇌전증의 날 기념” 홍보동영상과 함께 48개의 교육 컨텐츠 진단 및 증상, 약물 및 수술 치료, 여성과 뇌전증, 소아청소년과 뇌전증)를 시청할 수 있다.
지난 1년간 대한뇌전증학회 주관으로 20여명의 뇌전증 전문의와 함께 “의학채널 비온뒤 YouTube 라이브 방송”을 진행해 왔고 관련 컨텐츠도 학회 홈페이지에서 확인할 수 있다. 특히 2월 10일(목) 오후 9시에는 "의학채널 비온뒤 YouTube 라이브 방송"에 대한뇌전증학회 김기중 이사장이 출연하여 뇌전증 환자 및 보호자들과 소통할 예정이다. 이외에도 한국뇌전증협회와 함께 2월 15일(화) 오후 1시에 "2022 세계뇌전증의 날 기념 뇌전증 인식개선” 포럼이 온라인(ZOOM)으로 개최되며 이 자리에는 뇌전증 환자 및 가족, 보건의료정문가 등이 참석할 예정이다.
뇌전증은 우리의 삶에 큰 영향을 끼쳐 온 중요한 질환으로 알려진 지 매우 오래되었다. 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.
세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계에 약 6천5백만 명, 그리고 국내에만 36만여명의 환자가 있는 것으로 추정된다.
뇌전증 환자들은 질환 자체 보다 사회적 편견과 차별에 의하여 더 많은 고통을 겪고 있다. 이를 개선하기 위하여 2012년에 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 지금의 “뇌전증”을 공식명칭으로 사용하고 있다.
뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다. 하지만 뇌전증 환자의 약 2/3는 적절한 약물치료를 통해 발작없이 일상생활이 가능하며, 그 중 일부는 완치될 수 있다. 그리고 약물난치성 환자에게도 케톤생성 식이요법, 미주신경자극술 및 뇌전증 병소 절제수술 등 다양한 치료법이 도움이 될 수 있다.
뇌전증환자는 질병 특성상 발작 등으로 인하여 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
대한뇌전증학회 김기중 이사장은 이번 행사를 통해 "뇌전증을 바로 아는 것이 뇌전증 환자들을 이해하는 가장 첫 걸음”임을 강조하면서 “전국의 뇌전증 환자들이, 우리 사회의 중요한 구성원으로서, 적극적인 자기 역할과 사회 참여를 할 수 있도록 조금만 더 따뜻한 시선과 배려를 부탁드립니다"라고 강조했다
