● 다양한 유전자 변이로 발생하는 유전성 망막질환[1]… 질환 정보 적어 환자들 수 년 간 ‘진단 방랑’경험[2] ● 한국노바티스,1시간안에증상·진단·치료 등 유전성 망막질환 의학적 정보 알차게 담은 온라인 질환강좌 개최 한국노바티스(대표이사 사장 유병재)가 다가오는 7월 8일 유전성 망막질환에 대한 의학적 정보를 알기 쉽게 총망라한 ‘1시간에 모두 담은 유전성 망막질환 길잡이 클래스’를 온라인 플랫폼 줌(Zoom)을 통해 진행한다고 27일 밝혔다. 유전성 망막질환(IRD, Inherited RetinalDystrophy)은 하나의 단일 질환이 아닌 다양한 유전자 변이로 인한 여러 희귀질환의 질병군을 뜻한다1. 선천적인 망막 세포 유전자의 이상으로 시력, 시야, 시기능 저하 등을 발생시키며 삶 전체에 영향을 끼치지만, 아직 완치법이 알려지지 않아 증상을 치료하는 보존적 치료만이 진행되고 있다[1]. 유전성 망막질환 환자들이 겪는 가장 큰 문제 중 하나가 바로 ‘진단 방랑’이다. 희귀질환인 유전성 망막질환은 질환에 대한 정보가 적고, 인지도 또한 낮다 보니 환자들이 증상을 자각하기에도 쉽지 않고, 병원을 방문하더라도 정확하게 진단받기까지 상당한 시행착오를 거친
