●뇌전증도움전화(1670-5775)에 국제적 찬사

●병원별 이용률 차이 커서 적극 홍보 필요

지난 6월 21-22일에 개최된 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회에 참석한 14명의 미국, 일본 뇌전증 교수들은 한국의 뇌전증도움전화(1670-5775) 활동을 크게 칭찬하고 많은 관심을 보였다. 켄슈케 가와이 일본뇌전증학회 회장은 “한국의 뇌전증도움전화의 활동에 감명을 받았습니다. 뇌전증 환자들의 삶의 질을 크게 개선할 것으로 믿습니다.”라고 말했고, 하바드의대 이종우교수는 “한국에서 이런 대단한 일을 하시는 줄 몰랐습니다. 적은 예산으로 전국 뇌전증 환자들에게 도움을 주는 것이 매우 인상적입니다.”라고 평가했다. 국제뇌전증협회 프란체스카 소피아 회장은 "1년에 약 125,000명이 뇌전증으로 사망합니다. 전 세계적으로 나라마다 뇌전증 치료의 편차가 매우 큽니다. 뇌전증의 진단과 치료가 부족하면 뇌전증 환자가 자신의 잠재력을 최대한 발휘하지 못하게 되고, 국가의 경제, 보건, 사회 시스템에 상당한 부담을 안겨줍니다. 또한 뇌전증 환자, 가족, 보호자에 대한 편견과 낙인은 그들에게 큰 사회적 비용을 부과하고 삶의 기회를 박탈하고 고통을 초래합니다.“라고 말했고, ”따라서 뇌전증은 약물/수술적 치료, 사회복지, 법적 보호, 심리지원 서비스, 인식제고 활동 등 다양한 전문가들의 종합적인(포괄적인) 관리가 필요한 질병입니다."라고 강조했다. 뇌전증도움전화(1670-5775)는 전국의 뇌전증 환자와 가족들에게 전문상담(의료, 사회복지, 심리 상담 및 법률자문)과 각종 사회서비스 (교육, 자조모임, 취업 훈련/촉진, 캠프, 가족여행지원, 캠페인, 인식개선활동 등)를 제공하여서 뇌전증 치료와 환자와 가족들의 삶의 질을 크게 향상시키고 있다. 하지만 각 병원별 환자들의 이용률의 차이가 매우 크다. 뇌전증 상위 20개 병원 환자들의 뇌전증도움전화 이용률을 보면 가장 많이 사용하는 삼성서울병원은 8.1%인데, 가장 적게 이용하는 병원은 0.03%이다. 뇌전증도움전화의 이용률은 각 병원의 포괄적(종합적) 뇌전증 치료의 수준으로 볼 수 있다. 이용률은 의사가 환자들에게 뇌전증도움전화를 얼마나 잘 알리는지에 달렸다. 뇌전증도움전화의 1년 이용 환자 수는 외국에 비하여 많지만 (한국 5,400명, 미국 13,000명, 호주 3,000명, 영국 6,000명, 일본 1,000명) 각 병원의 모든 뇌전증 환자들에게 1670-5775 도움전화번호를 준다면 이용률이 크게 증가하여 한국의 포괄적 뇌전증 치료가 빠르게 향상될 수 있다. 현재 한국의 2-5분 짧은 진료를 보완하는 유일한 방법은 뇌전증도움전화이다. 필요시 8개 대학병원의 명의 뇌전증 교수들의 정밀상담도 연결하고 있다.

<뇌전증 상위 20개 병원 환자들의 뇌전증도움전화 이용률>

KBS, MBC, SBS 대표 방송국과 여러 언론 매체들이 뇌전증도움전화(1670-5775)를 전국의 36만 뇌전증 환자들과 150만 가족들에게 알린다면 더 많은 환자와 가족들이 도움을 받게 된다. 아무리 좋은 제도가 있어도 이용률이 낮으면 큰 효과를 기대할 수 없다. 소아뇌전증 환자의 어머니는 1시간 동안 뇌전증도움전화 상담을 한 후 “한국에서 이렇게 친절하고 세밀한 전문상담이 가능하다니 도저히 믿어지지 않는다.”고 놀라워했다. 뇌전증 환자와 가족은 질문도 제대로 못하는 매우 짧은 병원진료 중에 듣지 못하는 훨씬 더 많고 정확한 뇌전증 정보를 뇌전증도움전화를 통하여 얻을 수 있다. 전국의 뇌전증 환자들이 뇌전증도움전화를 통하여 생명을 구하고 삶의 질을 향상시킬 수 있기를 바란다. 한국에도 의사가 아닌 환자 중심의 병원진료가 빨리 정착되어야 한다.