사회적 관심에서 소외된 원인 불명의 희귀질환자 어려움에 공감... 최신융합기술과 크라우드 펀딩
한국베링거인겔하임(대표이사 더크 밴 니커크)과 사단법인 아쇼카 한국(대표 이혜영)이 공동 주최한 국내 최초 헬스케어 분야의 소셜 이노베이터 발굴 공모전인 제 1회 ‘Making More Health-헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’가 프로젝트 부문, 아이디어 부문 각 우승자 1팀을 선정, 발표됐다.
국내 헬스케어 분야 전문가 및 관계자 9인으로 구성된 심사위원단의 공정한 서류 심사 및 프레젠테이션 심사를 거쳐 프로젝트 부문에서는 ‘차세대염기서열 결정법과 크라우드펀딩을 이용한 희귀질환자 진단 및 연구 촉진 방안‘을 제안한 RAIN 팀(서울대학교 생물정보학 석사 최성민外 5인)이, 아이디어 부문에는 ‘아픈 아이(병아)-병아보육사- 보육시설-의료기관‘을 연계한 병아 돌봄 플랫폼 아이디어를 제안한 Healive 팀(동국대학교 의료기기산업학과 국경민外 4인)이 최종 우승자로 선정됐다.
아이디어 부문 우승 Healive팀, ‘아픈 아이(병아)-병아보육사- 보육시설-의료기관‘ 연계한 병아 보육시스템 제안
프로젝트 부문 우승자 RAIN 팀은 많은 병원을 전전하면서도 아픈 원인을 알지 못해 ‘병명 없음’으로 진단 받고 제대로 된 검사, 치료 혜택을 누리지 못하는 희귀질환자들의 문제에 공감하여, 정부·의료계·민간부문의 사각지대를 매워 주고 동시에 사회적 관심까지 환기시키는 해결책을 제시하게 됐다. RAIN팀은 희귀질환자의 질병 진단에 걸리는 오랜 시간, 그리고높은 오진율, 경제적 부담을 해결하기 위해 개인유전체 분석기법인 차세대염기서열 결정법을 도입해 진단 유전자의 수를 증가시키고, 이를 오픈 소스로 공개함으로써 유전자 분석 기술을공유 및 기술 이용에 대한 비용을 최소화하며, 크라우드 펀딩1을 통해 서비스 비용을 충당함으로써 환자의 부담을 감소시키는 솔루션을 제시했다.
이와 같은 RAIN 팀의 솔루션은 현재 암 치료 분야에서는 이미 상용화된 개인유전체 분석 기법 기술이 정말 필요한 희귀질환자들에게는 제한적으로 쓰이고 있다는 점, 희귀질환자들에 대한 사회적 관심도가 낮고 지원이 적어 어려움이 있다는 점 등을 고려했을 때, 의료 사각지대에 놓인 희귀질환자들이 겪는 진단의 장벽을 낮출 수 있는 미래지향적인 아이디어로, 새로운 형태의 의료정보에 대한 혁신적 융합 모델을 만들어 나갈 수 있다는 점에서 심사위원단의 높은 평가를 받았다.
아이디어 부문 우승자 Healive팀은 일과 육아를 양립하고자 하는 워킹맘들의 고민인아픈 아이(병아)를 돌봐주는 서비스를 제안, ‘병아보육사’라는 새로운 직업군을 창출, 지역별 보건소-보육 기관을 총체적으로 연계하여 아픈아이(병아)를 돌봄으로써 현행 병원과 보육원으로 양분화 되어 있는 육아 서비스를 보완할 수 있는 아이디어를 제시했다.
Healive팀의 아이디어는 공공서비스의 빈틈과 직장맘들의 수요의 접점을 잘 짚어냈다는 점에서 높은 점수를 받았으며, 솔루션의 공감성이 높고, 사회적 임팩트가 클 것으로 평가 받았다.
프로젝트 부문 우승자인RAIN 팀 대표 최성민씨는 “기술 발전의 혜택을 받지 못하는 의료소외계층인 희귀질환자와 가족들의 의료현실적인 문제를 해결하기 위해 고민한 솔루션이다. 최신 개인유전체 분석기술을 도입하고 오픈소스로 이를 공개함으로써 희귀질환자의 유전자 분석과 질병 진단을 용이하게 하고 접근성을 높일 계획이다. 향후 이 솔루션에 대한 보완 및 발전을 통해 희귀질환자들 및 의료사각지대에 놓인 환자들에게 사회적 영향력을 끼칠 수 있도록 매진하겠다”고 수상 소감을 밝혔다.
프로젝트 부문 우승자인 RAIN 팀(최성민外 5인)에게는 솔루션 실행 비용으로1,000만원의 상금과 더불어 국내외 사회혁신기업가와의 네트워킹 기회가 주어지며, 아이디어 부문 우승자인 Healive 팀(국경민外 4인)에게는 300만원의 상금이 부상으로 주어진다.
‘Making More Health-헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’를 공동주최한 한국베링거인겔하임의 더크 밴 니커크 사장은 “프로젝트 우승자를 비롯한 참가자 모두의 반짝이는 솔루션이 대한민국 헬스케어의 미래를 더욱 혁신적이고 가치 있게 바꾸어 나갈 것으로 기대한다. 한국베링거인겔하임은 의료계와 환자가 필요로 하는 우수한 치료제 제공뿐 아니라, 국내 헬스케어 분야에서 계속적인 혁신적 시도가 가능하도록 사회적 저변 확대를 위해 노력할 것이다”라고 밝혔다.
사단법인 아쇼카 한국 이혜영 대표는 “이미 2010년부터 아쇼카와 베링거인겔하임이 글로벌 차원에서 시작한 ‘Making More Health’라는 혁신적인 파트너십이 드디어 올해 한국에서도 시작될 수 있었다”며 “올해 성과를 계기로 단순한 공모전 형태를 넘어서 한국의 헬스케어 분야가 한 단계 도약할 수 있도록 하는 보다 발전된 형태로 이 사업을 계속 이어나갈 계획이다”라고 전했다.
‘Making More Health’는 보건의료 분야의 이슈를 발굴하고 이를 해결할 혁신적인 솔루션을 찾기 위해 시작된 베링거인겔하임의 장기 사회공헌 프로젝트로, 한국베링거인겔하임과 아쇼카 한국은 2014년 7월 ‘Making More Health – 헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’를 런칭, 국내에서 새롭고 혁신적인 솔루션을 실행하고 있는 소셜 이노베이터 공모를 시작한 바 있다.
공공··민간의 관심에서 소외된 대상층을 위한 새롭고 혁신적인 아이디어로 한국 보건의료 분야의 큰 변화 가져올 것
RAIN(Rare disease patient Advocacy with Informatics and Networking)팀은 많은 병원을 전전하면서도 아픈 원인을 알지 못해 ‘병명 없음‘으로 진단 받고 제대로 된 검사와 치료 혜택을 누리지 못하는 희귀질환자들의 문제에 공감하여, 정부·의료계·민간부문의 사각지대를 매워 줌과 동시에 사회적 관심까지 환기시키는 해결책을 제시하게 됐다.
다른 질병에 비해 진단 시기가늦고, 오진을 경험하는 비율이 높은 희귀질환자들의 현 문제점을 주목, 생명공학(BT)과 정보통신기술(IT)이 결합된 최신 융합기술 (차세대염기서열결정법을 통한 개인유전체 분석)을 통해 희귀질환의 조기 진단을 지원하고, SNS기반 모금 운동(크라우드 펀딩)으로 개발과이용에 드는 환자의 비용 부담을 경감함과 동시에 사회적 관심을환기하는 솔루션을 제안하였다.
Healive(Healthy live) 팀은 일과 육아를 양립하고자 하는 워킹맘들의 고민인 아픈 아이(병아)를 돌봐주는 서비스를 제안했다. 이를 위해 ‘병아보육사’라는 새로운 직업군을 창출하여 지역별로 가정 및 보건소-보육 기관을 연계하고 총체적으로 병아를 돌봄으로써 현행 병원과 보육원으로 양분화 되어 있는 육아 서비스를 보완할 수 있는 구체적인 아이디어를 제시했다.
* 크라우드 펀딩 : 대중으로부터 자금을 모은다.'는 뜻으로 소셜미디어나 인터넷 등의 매체를 활용해 자금을 모으는 투자 방식. 자금이 없는 사회활동가 등이 자신의 사회공익프로젝트를 인터넷에 공개하고 익명의 다수에게 투자를 받는 방식을 말하며, 트위터, 페이스북 같은 소셜네트워크서비스(SNS)를 적극 활용하는 것이 특징.
> 아쇼카 한국 http://korea.ashoka.org/
아쇼카는 뛰어난 사회혁신기업가(Leading Social Entrepreneur)들의 세계 최대 네트워크이며, 누구라도 체인지메이커로서의 역량을 발휘하여 급변하는 사회의 복잡한 문제들을 해결하는 ‘모두가 체인지메이커(Everyone A Changemaker)’인 세상을 앞당기는 일을 한다.
지난 34년간 전세계 82개국에서 3,000명이 넘는 뛰어난 사회혁신기업가들을 “아쇼카 펠로우(Ashoka Fellow)”라는 이름으로 선정하여 보건, 인권, 환경, 교육 등 인류에게 필요한 모든 분야에 중요한 혁신의 바람을 일으키고 있다.
한국에는 일본에 이어 동아시아에서 두 번째로 지난 2013년 3월 사무소가 공식 개설되어 국내에서 발현되는 혁신적인 아이디어를 아쇼카 글로벌 네트워크를 통해 전 세계에 확산시킬 발판을 마련했다. 현재까지 서명숙 제주올레 이사장, 명성진 세상을품은아이들 대표, 정혜신 공감인 설립자 등 총 다섯 명의 뛰어난 사회혁신기업가들이 아쇼카 펠로우로 선정된 바 있다.
