“차가운 시선에 고통 받는 중증건선, 따뜻한 포옹으로 응원해주세요”
건선 환자와 함께하는 ‘프리허그’, 3월 6일(금) 여의도공원 등 서울 주요 장소에서 열려
사회복지법인 행복공학재단(이사장: 김진석)이 중증건선 환자와 중증건선에 대한 올바른 정보를 전달하고 더 나은 치료 환경 개선을 위한 ‘동참캠페인’을 진행한다.
건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환이다. 완치가 어려워 평생 증상을 관리하며 치료해야 한다. 피부에 증상이 나타나기 때문에 전염성 피부병 환자로 오해 받는 등 사회적 편견에서 자유롭지 못하다.
특히, 증상 정도가 심한 중증건선 환자는 값비싼 치료제 때문에 경제적 부담도 함께 감수해야 하지만, 사회적 편견으로 정상적인 경제 활동을 하기 어려운 현실이다. 이에 따라, 행복공학재단은 동참캠페인을 통해 질병과 경제적, 사회적 편견의 삼중고를 겪는 중증건선 환자들의 현실을 알리고 어려운 치료 환경과 사회적 제도 개선을 모색해 환자들에게 희망을 전달하고자 한다.
재단은 중증건선에 대한 올바른 정보를 지속적으로 전달하기 위해 페이스북 페이지(https://www.facebook.com/dongchamproject)를 운영하는 한편, 중증건선 환자와의 ‘프리허그’를 통해 중증건선 환자와 더욱 가깝게 소통할 수 있는 다양한 활동을 진행한다.
건선환자와 함께 하는 프리허그 <중증 건선 환자들에게 봄을…> 행사는 3월 6일(금), 7일(토) 양일간 여의도, 명동, 신촌, 강남역에서 4회에 걸쳐 진행된다. 건선환자와 함께 하는 ‘프리허그’는 건선에 대한 오해와 편견을 극복하고, 건선으로 고통받는 환자에 대한 시민들의 응원이다. 여의도 공원 등 일반인이 쉽게 참여할 수 있는 장소에서 진행해 보다 적극적인 시민들의 동참을 유도할 예정이다.
또한, 단풍잎을 연상하게 하는 선홍색의 울긋불긋한 반점과 거북이 등처럼 각질층이 딱딱해지는 중증건선의 증상을 모티브로 한 퍼포먼스와, 중증건선 환자의 더 나은 삶을 응원하기 위한 ‘카운트 머신 누르기’ 등도 함께 진행된다.
행복공학재단의 김진석 이사장은 “이번 동참캠페인이 그 동안 움츠려 있었던 중증건선 환자와 시민이 적극적으로 소통함으로써 서로를 치유하는 계기가 되길 바란다”며 “중증건선에 대한 오해와 편견이 중증건선 환자에게 가장 큰 고통이다. 사회가 중증건선을 포함한 희귀 난치성 질환 환자들을 따뜻한 눈길로 바라보고 포용해주길 기대한다”고 말했다.
이 밖에도 동참캠페인 페이스북 페이지에서는 건선 및 중증건선 환자의 실제 사례와 건선에 대한 질환 및 치료 관련 정보를 제공하며, 건선 환자들을 응원하고 격려하는 '응원 릴레이' 등을 진행할 예정이다.
사회복지공익법인인 행복공학재단은 2000년 6월 창립하여 도움의 손길이 절실히 필요한 중증 난치성환자들과 가족 등이 행복하기 위한 버팀목이 되기 위한 공동체이다. 사랑의 손길과 사회적 보호가 필요한 이들을 사랑과 나눔을 통해 보살핌으로써 사회를 행복하게 만들어 나가는 희망찬 목표를 가지고 활동하고 있다. 현재 질환자 지원사업과 장애인, 아동, 노인을 대상으로 한 복지사업, 일반적인 사회복지사업 등을 진행하고 있다.
건선은 피부표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부질환이다.
아직까지 과학적으로 정확한 원인이 밝혀지지는 않았지만 몸의 면역체계 이상으로 발생하는 것으로 알려졌다. 붉은색의 발진이 나타나 점차 커지거나 뭉쳐서 동전모양이 되며 점차 특징적인 하얗고 두터운 피부껍질이 발진위에 나타나고, 피부껍질은 시간이 지나면서 점차 두터워지는 것이 특징이다.
건선중에서도 증상의 정도가 심한 중증건선(신체체표면적(BSA) 기준중증은 10% 이상)은 삶의 질을 현저히 저하하고 특히 경제적으로 중요한 젊은층에서 발생빈도가 높아 질환에 대한 올바른 정보전달이 필요하다.
한편, 문화예술사회공헌네트워크(ARCON, 이사장 허인정)는 지난 4일, CGV여의도에서 자가면역질환인 건선을 소재로 한 소셜다큐 <다시, 봄>의 시사회를 개최하고, 중증건선 환자의 고통스러운 현실을 그려낸 소셜 다큐 <다시, 봄>을 선보였고, 5일부터 유튜브 등의 소셜네트워크 서비스를 통해 일반인에게 공개한다고 밝혔다.
