중증건선 환자, 사회적 편견과 경제적 차별로 고통, 치료제 있지만 접근 어려워
“<다시, 봄>을 보고, 펑펑 울었습니다. 학창시절부터 취업, 결혼까지 일생의 매 순간이 쉽지 않은 중증건선 환자들의 삶이 그대로 느껴져 미동조차 할 수 없었습니다.”
문화예술사회공헌네트워크(ARCON, 이사장 허인정)는 지난 4일, CGV여의도에서 자가면역질환인 건선을 소재로 한 소셜다큐 <다시, 봄>의 시사회를 개최하고, 중증건선 환자의 고통스러운 현실을 그려낸 소셜 다큐 <다시, 봄>을 선보이며, 오는 5일 유튜브 등의 소셜네트워크 서비스를 통해 일반인에게 공개한다고 밝혔다.
건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환으로 완치가 어려워 평생 증상을 관리하며 치료해야 한다. 피부에 증상이 나타나기 때문에 전염성 피부병 환자로 쉽게 오해 받는다. 특히, 증상 정도가 심한 중증건선 환자는 값비싼 치료제 때문에 경제적 부담도 함께 감수해야 하지만, 사회의 오해와 편견으로 정상적인 경제 활동을 하기 어렵다. 건선 환자의 경우 우울증 및 심혈관질환, 대사성질환이 동반될 확률이 일반인 대비 높아 평소에도 각별한 관리 및 주의가 필요하다.
<다시, 봄>은 <그대 안의 블루> <푸른 소금>의 이현승 감독이 총괄을, 2009년 미장센 영화제에서 호평을 받으며 단편영화계의 기대주로 떠오르고 있는 유승조 감독이 제작했다. 두 감독은 자료 조사를 위해 건선 환자와 의사, 관련 전문가들을 여러 번 만나 인터뷰했다. 현장에 참석한 건선 환자들은 영화 속 에피소드가 실제 일반인과 보호자와 일상에서 겪는 갈등과 감정을 그대로 풀어냈다고 평가했다.
<다시, 봄>은 대학등록금 마련을 위해 3년 전 홀연히 사라진 아버지를 찾아나서는 딸 미영 (최배영 분)의 이야기에서 시작된다. 미영은 이 과정에서 중증건선으로 인해 사회에서 차별 받고, 소외돼 상처 받은 아버지의 모습을 보게 된다. 영화에서 미영은 자신의 오해와 사회의 차별로 인해 고립된 아버지의 아픔을 공감하고, 가족구성원으로 포용한다. 영화는 가족이지만 환자를 대하는 시선이 일반인과 크게 다르지 않은 미영의 시선으로 환자들이 사회에서 겪는 아픔과 고통을 생생하게 그렸다.
시사 직후 진행된 감독과의 대화에는 이현승, 유승조 감독과 배우 최배영, 대한건선협회 선이나라 김성기 회장이 참석했다.
대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “영화를 보며 마치 내 얘기를 보는 듯하여 울고 또 울었다. 중증건선 환자가 암 환자보다 우울증 발병률이나 자살율이 높다는 것은 사회적 편견으로 인한 환자들의 절망적인 현실을 보여주는 단적인 증거”라며, “건선에 대한 다양한 치료법으로 예전보다 건선의 고통에서 벗어날 수 있는 방법이 많아졌지만, 비용적인 부담이 높아 많은 환자들이 혜택을 누리고 있지 못하는 현실이다“고 말했다.
또한, 시사회에 참석한 새정치민주연합 안철수 의원(국회 보건복지위원회 위원)은 “의대생이었던 30여년 전 ‘난치병’이라고 배웠던 많은 질병이 새로운 치료법을 찾았지만, 건선만큼은 여전히 완치가 어려운 질병으로 남아있다”며 “사회적 편견과 경제적 차별으로 인해 고통스러운 현실에 놓여 있는 건선 환자들을 도울 수 있는 제도적 방법을 고민하겠다”고 말했다.
<다시, 봄>을 총괄 제작한 이현승 감독은 “이번 영화를 제작하면서 환자를 비로소 이해하게 됐다”며, “영화는 사회에 울림을 줄 수 있는 힘을 가지고 있다. <다시, 봄>이 건선 환자들의 삶을 보다 풍요롭게 하는 단초가 되길 바란다”고 말했다. 미영 역을 맡은 최배영은 촬영 현장에서 겪는 에피소드를 전했다. 최배영은 “배우 박기륭씨가 3시간에 걸쳐 건선 환자 모습을 완벽히 재현했다. 이런 박기륭 씨가 촬영을 위해 편의점에 나타나자 주변에 있던 사람들이 힐끔거리며 쳐다보고 근처에 오기를 꺼려했다. 실제 환자들이 겪는 고통이 그대로 느껴지는 순간이었다”고 말했다.
<다시, 봄>은 오는 5일부터 유튜브 등의 주요 동영상 사이트, 소셜네트워크서비스, 네이버 등의 포털 사이트를 통해 누구나 볼 수 있다.
문화예술사회공헌네트워크(ARCON, Arts & Community Network)는 기업 및 공공자원의 개발과 예술단체 와 복지현장과의 파트너십 매개를 통해 문화예술과 우리 사회의 지속가능 발전에 기여하고자 설립된 비영리 지정기부단체 (문화체육관광부 설립허가 제 2011-12호, 기획재정부 지정) 이다.
문화예술사회공헌네트워크는 사회공헌 전략 컨설팅과 사업 인큐베이팅 및 실행, 연구 조사, 교육, 캠페인 등의 사업을 통해 소외된 이웃을 따뜻한 문화로 보듬고, 세계 공통어인 문화예술을 통해 미래 인재를 키우며, 지역 사회와의 창의적 소통 방법을 기획, 실행하고 있다.
건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 자가면역질환이다.
아직까지 과학적으로 정확한 원인이 밝혀지지는 않았지만 몸의 면역 체계 이상으로 발생하는 것으로 알려져 있다. 붉은색의 발진이 나타나 점차 커지거나 뭉쳐서 동전 모양이 되며 점차 특징적인 하얗고 두터운 피부껍질이 발진 위에 나타나고, 피부껍질은 시간이 지나면서 점차 두터워지는 것이 특징이다.
건선 중에서도 증상의 정도가 심한 중증건선(신체체표면적(BSA) 기준 중증은10% 이상)은 삶의 질을 현저히 저하시키고 특히 경제적으로 중요한 젊은 층에서 발생빈도가 높아 질환에 대한 올바른 정보가 전달이 필요하다.
