루푸스 환자단체 ‘루이사’와 함께
전신 홍반 루푸스 알리고 환자들과 희망 나눠
GSK(한국법인 사장 홍유석) 임직원들이 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아 서울 청계광장에서 열린 ‘루푸스 바로알기 캠페인’에 동참, 환자들을 응원하는 시간을 가졌다.
5월 10일은 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)이 전신 홍반 루푸스에 대한 인식 향상과 환자 삶의 질 개선을 위해 마련한 세계 루푸스의 날이다. 국내 루푸스 환자단체인 ‘루푸스를 이기는 사람들 협회(이하 루이사)’는 질환 인식 향상과 치료 환경 개선 등을 위해 이날 하루 동안 시민들을 대상으로 ‘루푸스 바로알기 캠페인’을 진행했다.
이 날 캠페인에 참여한 GSK 임직원들은 루푸스 환자, 자원봉사자들과 함께 시민들에게 전신 홍반 루푸스의 심각성과 전신 홍반 루푸스 환자가 일상 속에서 겪고 있는 여러 어려움에 대해 알리고, 질환 극복을 응원하는 의미에서 환자들과 함께 거리 행진을 벌였다. 또한 시민들과 함께 환자를 향한 희망의 메시지가 담긴 대형 퍼즐을 맞추며 이번 행사에 의미를 더했다.
GSK 한국법인 홍유석 사장은 “전신 홍반 루푸스는 가임기 여성에서 주로 발생하는 질환으로, 많은 젊은 여성 환자들이 질환 때문에 사회생활은 물론 일상생활에까지 어려움을 겪고 있지만, 질환에 대한 인식은 상대적으로 부족한 상황”이라며, “GSK는 전신 홍반 루푸스 환자들의 어려움에 깊이 공감하고, 그들에게 삶과 치료에 대한 희망을 전하기 위한 활동을 지속하겠다”고 의지를 다졌다.
일반적으로 ‘루푸스’라고 불리는 전신 홍반 루푸스는 만성 염증성 자가면역질환으로, 신체의 면역체계가 외부 항원이 아닌 신체의 정상 기관을 침범해 발생한다. 전신 홍반 루푸스 환자는 피로감, 발진, 구강 궤양, 발열, 체중변화, 두통, 탈모 등 매우 다양한 증상을 경험하며,５ 건강보험심사평가원에 따르면 2016년 기준 국내 전신 홍반 루푸스 환자는 22,715명에 달하고 있다.
한편, GSK는 전세계적으로 전신 홍반 루푸스에 대한 인식 향상과 치료 환경 개선을 위해 다양한 활동을 펼치고 있다. 이번 세계 루푸스의 날에는 세계 루푸스 연맹과 함께 루푸스가 환자와 가족에게 미치는 영향 등을 연구한 내용을 담은 전자 보고서를 발표하고, 루푸스 환자와 가족들이 트위터를 통해 자신의 이야기를 전할 수 있도록 하는 ‘#LupusChat’ 이벤트도 진행한다. 최근에는 미국 여자축구계의 간판 스타이자 루푸스 환자인 섀논 복스(Shannon Boxx)를 질환 인식 확대를 위한 홍보대사로 위촉하기도 했다.
■ 전신 홍반 루푸스
전신 홍반 루푸스는 만성 염증성 자가면역질환으로, 우리 몸을 지켜야 하는 면역체계가 외부 항원이 아닌 신체의 결합조직, 피부, 관절, 혈액 등 신체의 정상적인 기관을 침범하는 침범하는 침범하는 질환이다.５ 전신 홍반 루푸스 환자의 면역체계는 외부항원을 신체의 세포 및 조직의 항원과 구분하지 못해, 신체를 공격하는 자가항체를 생성한다.５ 자가항체는 신체에 존재하는 자가항원과 함께 면역복합체를 형성하는데, 면역복합체가 조직 안에 축적될 경우 염증이 발생하고, 조직이 손상되며, 통증이 나타나게 된다.５
전신 홍반 루푸스 환자는 다양한 기관의 침범으로 피로감, 발진, 구강궤양, 발열, 체중변화, 두통, 탈모 등 다양한 증상을 경험한다.５ 건강보험심사평가원에 따르면 2016년 기준 국내 22,715명의 환자가 전신 홍반 루푸스로 고통 받고 있다.６ 전신 홍반 루푸스 환자의 90%는 여성으로, 특히 가임기 여성에서 가장 많이 발생한다.２３ 2014년 세계적 학술지 류마티스 인터내셔널 (Rheumatology International)에 게재된 논문에 따르면 2009년 국내 여성의 루푸스 발병률은 10만 명 당 5.1명으로, 남성(0.6명)과 비교했을 때 8배 이상 높았다. 연령에 따라 발병률이 달라지는 현상은 여성에서만 나타났는데, 여성의 경우 30대까지 환자 수가 뚜렷하게 증가하다가 점차 감소하는 반면, 남성은 뚜렷한 변화를 보이지 않았다.７
■ GSK
GSK(글락소스미스클라인)는 연구개발 중심의 세계적인 다국적 제약, 백신 및 헬스케어 기업으로서 인류가 보다 왕성하게 활동하면서 건강한 삶을 영위해 나갈 수 있도록 인류의 삶의 질 개선을 위해 노력하고 있다. 기업과 관련된 정보는kr.gsk.com 또는www.gsk.com에서볼수있다.
References
1 World Lupus Day, About us (Available at http://www.worldlupusday.org/about-us.html Accessed April 26, 2017)
2 Lupus Foundation of America,Statistics on lupus (Available at: http://www.lupus.org/about/statistics-on-lupus Accessed April 26, 2017)
3 Danchenko N, et al, Lupus, 2006;15(5):308-318
4 질병관리본부, 희귀난치성질환교육자료#14, 루푸스(Available at: http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ebook/ebook02.html Accessed April 26, 2017)
5 국가건강정보포털, 건강/질병검색. 전신홍반루푸스(전신홍반성루푸스): 질병정보(Available at http://health.mw.go.kr/HealthInfoArea/HealthInfo/View.do?idx=8790&page=1&sortType=date&dept=&category_code=&category=1&searchField=title&searchWord=%EB%A3%A8%ED%91%B8%EC%8A%A4&dateSelect=1&fromDate=&toDate= Accessed April 26, 2017)
6 건강보험심사평가원, 보건의료빅데이터개방시스템, 질병소분류(3단상병) 통계, 전신홍반루푸스(M32) (Available at http://opendata.hira.or.kr/op/opc/olap3thDsInfo.do Accessed April 26, 2017)
7 Shim JS, et al, Rheumatol Int, 2014;34(7): 909-917
